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Diariamente escuchamos en las noticias sobre los héroes al frente de batalla en relación con la pandemia COVID-19. Para la mayoría, estos son médicos y enfermeros en activo. Sin embargo, en algunos casos el hogar puede sentirse como un frente de batalla. Los padres de hijos con necesidades especiales se enfrentan a una vida interrumpida de manera muy diferente en comparación con otras familias.

Los altos funcionarios de salud pública y expertos en necesidades especiales han compartido consejos y recursos de apoyo para que los niños con necesidades especiales, y sus familias, tengan seguridad y apoyo durante este tiempo.

Un equilibrio entre el distanciamiento social y el apoyo

El distanciamiento social podría ayudar a evitar el contagio del virus o su propagación. Pero el distanciamiento social no siempre es posible cuando un niño necesita atención en persona o ayuda para las tareas cotidianas. Al estar en contacto con alguien fuera de casa, hay que recordar lo siguiente:

• usar protectores faciales;
• lavarse las manos antes y después del contacto;
• mantener limpios los dispositivos electrónicos y las superficies;
• consultar al médico, a los terapeutas y ayudantes sobre las maneras en que ellos pueden ayudar a reducir el riesgo.

Cómo recibir servicios y suministros

Si las oficinas de varios negocios locales, estatales y nacionales están fuera de servicio con el fin de combatir la pandemia, los lugares y servicios con los que los padres cuentan para apoyar a sus hijos con necesidades especiales podrían estar fuera de servicio de vez en cuando. Para lidiar con estas limitaciones, recomendamos lo siguiente:

• Habla con los prestadores de servicios médicos para informarte si ofrecerán algunos de sus servicios por teléfono o videollamada durante la pandemia.
• Solicita el cambio de citas programadas si la atención remota no es una opción. Pídeles que se enfoquen primero en los cuidados de salud más importantes. Trata de mantenerte alejado de las multitudes.

Es posible que sea más difícil conseguir suministros y que los precios sean más altos, incluso podría haber una demora más larga de lo habitual en conseguirlos. Este puede ser el caso al tratar de conseguir artículos necesarios para protegerse del virus y suministros médicos que necesita todo el tiempo.

Cuando tengas problemas para conseguir lo necesario:

• Pregúntale al médico de tu hijo y a los grupos comunitarios si ellos saben de alguna otra fuente para conseguir suministros.
• Pregúntale a los vendedores sobre reducciones en el precio y opciones de pago.
• Pregunta en tu comunidad (redes escolares, grupos en redes sociales) si alguien tiene suministros adicionales que sean seguros para compartir que te pudieran vender o prestar.
• Colabora con tu médico y farmacéutico para buscar formas para asegurarse de que tengas suficientes medicamentos a la mano. Es posible que puedas surtir medicamentos con antelación o recetas de 90 días.
• Habla con tu aseguradora. Muchas veces, los coordinadores de servicios médicos de la aseguradora pueden conseguirte los suministros que necesites.

Vence el miedo

Es normal estar más preocupado de lo habitual porque deseas proteger a tus hijos. Los niños podrían tener miedo debido a lo mucho o poco que saben de la situación. El miedo a contagiarse y a contagiar a los demás surge. También surge el temor de que las personas con necesidades especiales tengan el mismo acceso a la atención médica.

Esto puede ayudar:

• Si las rutinas normales no son posibles, adopta rutinas especiales que funcionen por ahora.
• Limita el consumo mediático a través de las noticias y redes sociales.
• Usa fuentes de información confiables.
• Habla abiertamente y seguido sobre tus sentimientos y temores.

Fuentes: Advice for caregivers of children with disabilities in the era of COVID-19   (consejos para cuidadores con discapacidades en la era COVID-19), American Psychological Association, 2020; Disabilities considerations during the COVID-19 outbreak  (consideraciones sobre discapacidades durante el brote COVID-19), Organización Mundial de la Salud, 2020.